9/17 けいはんなサイクルレースで募金活動します。

9/17 9:00~12:00(予定)
服装 志真會館Tシャツ
場所 けいはんなプラザ
ご協力よろしくお願いします。

http://hiroki-sukuu.com/
 京都府相楽郡在住の永田大輝(ひろき)くん(5歳)は「拘束型心筋症」という、50万人に1人の発症とされる心臓の難病のため、現在、日本臓器移植ネットワークに登録をし、国内心臓移植待機中です。 3歳のときに国立循環器病研究センターで精密検査の結果、「拘束型心筋症」との診断を受けました。

 拘束型心筋症は、心室の拡大や心筋の肥大はなく、収縮力も正常であるのに、心室の壁が硬くなって拡張不全を呈する原因不明の病気で、進行すると心不全、不整脈、塞栓症等の症状がおこります。 症状が急激に悪化することも少なくなく、突然死のリスクも高い予後不良な疾患です。
 現在、有効な治療法はなく、悪化した場合、救命には心臓移植を行うしかありません。
さらに、この病気は収縮機能が保たれていることが多いため、一見ひどく悪そうには見えませんが、進行すると肝硬変、腎不全、肺高血圧になり、重症になると移植適応からも外れてしまいます。

 現在、ひろきくんは、数種類の内服治療を受け自宅療養中ですが、症状は徐々に進行し、すでに肺の血管抵抗が上がってきており、時間的に余裕がなくなってきました。
 2010年7月に改正臓器移植法が施行され、法律上は小児への心臓移植の道が開けた形になりました。しかし、実際には、現時点で10歳未満のドナーからの心臓移植は1例しか行われておらず、発症から2年が経過したひろきくんがこのまま国内で待機していても助かる可能性はほとんどなく、海外渡航移植が助かる唯一の道といっても過言ではありません。
 ご両親の永田 誠さん・真裕美さんは、「手遅れになる前に心臓移植を受け、ひろきの命をつなげたい」という、強い願いを持ち、海外での移植を決断されました。

 幸いにも、多くの先生方のご尽力により、米国ニューヨーク州コロンビア大学病院で受け入れていただけることが決まりました。
 しかし、海外で移植手術を受けるには、健康保険などの公的なサポートが一切ないため、個人では負担できない莫大な費用がかかります。 そこで、私たちは、ひろきくんが一刻も早く心臓移植を受けられるように「ひろきくんを救う会」を結成し、募金活動を始めることにしました。
 ひろきくんを救うために、皆様のご理解をいただき、何卒温かいご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。

.http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20120904-00000198-mailo-l26




戻る


京都木津川市の空手、キックボクシングジム志真會館